Stil verdriet: levend verlies
Ik ben Boukje, 37 jaar en woon sinds 2007 in Alphen (NB) samen met mijn man, zoon (11) en twee dochters (10 en 8). Al heel wat jaren werkzaam in de zorg (jaar of 18). En sinds de komst van onze dochter die een verstandelijke beperking heeft ook een soort tijger, die zich bezighoudt met (on)recht in de zorg.
Op het moment dat ik moeder werd van onze dochter Bracha (2011), voelde ik van binnen dat zij anders was dan mijn eerstgeborene, logisch toch of niet?! Het was een groeiend gevoel van onrust die eerste maanden met haar, maar wat ik met niemand besprak. Bracha begon toen ze drie maanden oud was te huilen, ze werd een echte huilbaby. Je kunt je voorstellen dat een baby, een peuter, zwanger van de derde, werken en een leuke vriendin/ vrouw zijn een hele grote uitdaging werd. Als moeder zorgde ik goed voor mijn dochter, maar echt van haar houden, lukte maar niet. Totdat Bracha twee jaar oud was zou ik dat nooit uitspreken tegen iemand. Dit was voor mij als moeder een van de zwaarste en donkerste perioden (ik noem het vaak stil lijden). Want zeg maar eens hardop dat je niet van je eigen kind houdt (de gedachte alleen al is vreselijk). En blijf maar eens staan als je de reacties van anderen moet ondergaan als je het wel bespreekbaar maakt, nee liever in stilte lijden dan de oordelen van anderen incasseren.
Bracha was 10 maanden oud, toen we met haar in het ziekenhuis belandde en wij als ouders al vrij snel te horen kregen dat ze ‘verdacht’ werd van een stofwisselingsziekte. Ik was toen vier maanden zwanger van ons derde kindje. Een heftige periode volgde, opname ziekenhuis, erfelijkheidsonderzoek, is het wel/ niet progressief, wat betekent dat voor ons ongeboren kindje en voor ons zoontje van 18 maanden oud?
Uiteindelijk bleek dat Bracha twee chromosoomafwijkingen heeft. Ze mist twee takjes op twee verschillende chromosomen. Waardoor haar algehele ontwikkeling (cognitief/ fysiek) zeer vertraagd verloopt. Inmiddels weten we dat zij een verstandelijke beperking heeft en altijd in een bepaalde mate afhankelijk zal zijn van mensen uit haar omgeving.
Tuurlijk zag ik dat Bracha zich anders (of moet ik zeggen nauwelijks) ontwikkelde. Inmiddels was ik een kei geworden in het vermijden van sociale situaties. Geconfronteerd worden met andere kindjes die zich ‘normaal’ ontwikkelden vond ik op zijn zachtst gezegd pijnlijk. En dat vond ik dan weer pijnlijk, want gunde ik de ander hun geluk niet?!
Pas later zou ik ontdekken dat het niet gaat over de ander het geluk wel/ niet gunnen.
Voor mij ligt het aan het feit dat Bracha, Bracha is en dat ik niet de hele dag denk aan de beperking(en) die zij heeft. Bracha heeft pas een beperking als ze de drempel over gaat en de buitenwereld inloopt.
De eerste 3 jaar waren jaren van afscheid nemen. Stil verdriet om de dingen die nooit komen gaan. Stil verdriet omdat ik niet hield van mijn lieve baby ‘zoals dat hoorde’. Stil verdriet omdat ik het gevoel had als moeder te ‘falen’. Stil verdriet over de opmerkingen die je krijgt. Stil verdriet is wat me het meest bijgebleven is van deze periode, tot ik besloot hierover te praten met een maatschappelijk werker van revalidatiecentrum het Leijpark. En ik ontdekte dat veel ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag hiermee worstelen. Wauw, wat een opluchting en een eyeopener.
De afgelopen jaren hebben we op meerdere vlakken afscheid genomen (vriendschappen, toekomstperspectieven). Afscheid nemen zal bij de rest van mijn/ ons leven horen, dat gaat nooit over. Dit heeft niets te maken met acceptatie, het feit dat Bracha een beperking heeft, heeft ook veel gebracht (ook voor anderen). Ik ken maar weinig mensen die zo puur, oprecht zijn en intens kunnen genieten in het moment. Als er iets is dat ik van Bracha heb geleerd, dan is het ‘leef en geniet in het moment’.
Ik ben ontzettend trots op de veerkracht van mijn oudste en jongste kind, die vaak moeten incasseren en moeten meebewegen met de ‘grillen’ van Bracha.
Denken in mogelijkheden en mijn frustraties en angsten omzetten in handelen voor een grote groep mensen die dat niet kunnen of er simpelweg de puf niet meer voor hebben geeft mij kracht. De afgelopen jaren heb ik zoveel mooie, nieuwe mensen en initiatieven mogen verwelkomen in mijn leven. Mensen die hetzelfde doormaken, mensen die dezelfde gevoelens doorleven. Het heeft mijn leven mooier gemaakt in heel veel opzichten. Ervaar ik nog wel eens stil verdriet, zeker weten. En ik weet dat er nog veel momenten zullen komen waarin ik ineens weer geconfronteerd wordt met een stuk(je) levend verlies, dat is er soms gewoon ineens.
Wat zou ik het fijn vinden om hier in de toekomst vrijuit over te kunnen (blijven) praten met zorgverleners die rondom mijn dochter staan. Het enige wat daarvoor nodig is, is verbinding, een uitnodigende vraag (hoe was dat voor jullie?), een troostende arm, een knipoog. Zorgverleners die acceptatie en stil verdriet dat hoort bij levend verlies kunnen onderscheiden van elkaar.